Эпилепсия и окружающая ее социальная стигма

По данным Всемирной организации здравоохранения, около 50 миллионов человек во всем мире страдают эпилепсией, что делает ее одним из самых распространенных неврологических заболеваний.

Эпилепсия – это хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторяющимися припадками, которые представляют собой короткие эпизоды непроизвольных движений тела, иногда сопровождающиеся потерей сознания. Расстройство распространяется на все возрастные группы и может внушать окружающим страх, непонимание и дискриминацию.

Ноябрь – Национальный месяц осведомленности об эпилепсии. VCU News побеседовал с Виктором Гонсалес-Монтойей, М.D., со-медицинский директор отделения мониторинга эпилепсии в Медицинском центре VCU, чтобы лучше понять заболевание. Гонсалес-Монтойя также является доцентом кафедры неврологии Медицинского факультета Университета Содружества Вирджинии.

Что вызывает эпилепсию и как ее лечить?

Эпилепсия – это заболевание головного мозга, при котором возникают спонтанные эпизоды неконтролируемой и чрезмерной электрической активности, которые часто нарушают его функцию. Это может быть довольно опасно.

Есть несколько причин, таких как поражения мозга из-за травмы, опухоли, инсульты, инфекции, генетические состояния и другие. Иногда мы можем найти прямую причину эпилепсии, а иногда это сложно.

Но методы диагностики и лечения приступов кардинально изменились благодаря исследованиям. В большинстве случаев мы лечим эпилепсию лекарствами. Если кто-то отказывается от приема лекарств, он может обратиться за лечением в центр эпилепсии уровня 4, что является высшим уровнем. Медицинский центр VCU – это центр эпилепсии 4 уровня, поэтому мы, как правило, предоставляем методы диагностики и лечения, которые не являются широко доступными; методы, которые помогают нам локализовать проблему в головном мозге и посмотреть, возможна ли хирургическая процедура или стимуляция мозга.

Хирургия головного мозга может напугать людей, но она тоже прошла долгий путь. Если возможно хирургическое вмешательство, существуют разные типы, в зависимости от пациента: резекционная хирургия эпилепсии, минимально инвазивная лазерная хирургия, чувствительная нейростимуляция и глубокая стимуляция головного мозга. Мозг каждого пациента похож на другую вселенную, поэтому мы моделируем лечение для пациента.

Как эпилепсия влияет на повседневную жизнь?

Болезнь ужасная. Существует множество переменных, которые определяют, как припадок влияет на мозг, и от этого зависит, как он проявляется в чьей-то жизни. Это может быть что угодно: от подергивания одной руки до полной потери сознания, падения и судорог, приводящих к травме.

Если у вас эпилепсия, вы не знаете, когда что-то из этого произойдет. Итак, как пациент, вы живете в предположении, что в любой момент времени вы не можете нормально функционировать. Пациенты с эпилепсией не могут заниматься многими видами деятельности. Например, человек, страдающий эпилепсией, не может водить машину. Поэтому, если поблизости нет хорошей системы общественного транспорта, они рассчитывают, что кто-то отвезет их куда угодно – например, на рынок за молоком.

Во многих случаях эпилепсия сама по себе связана с депрессией, и все эти социальные ограничения усугубляют депрессию, потому что они не могут принимать участие в деятельности, которую могут позволить себе остальные из нас. Это увековечение. Эпилепсия оказывает 360-градусное влияние на чью-то жизнь.

Чего не понимают люди об эпилепсии?

Мы этого не осознаем, но как общество мы требуем высокого уровня функциональности. Мы косвенно наказываем тех, кто страдает эпилепсией, когда на самом деле они нуждаются в большой поддержке – со стороны своих коллег, семьи, друзей и общества.

Влияние на семью зависит от культуры. Некоторые семьи очень жестко относятся к людям, страдающим эпилепсией, что может привести к обострению депрессии. Иногда их не выпускают из дома. Возможно, они не смогут ходить на свидания, как их друзья. Были сообщения о том, что люди теряли друзей из-за социальных последствий своего расстройства.

На работе люди иногда не говорят своим работодателям, что у них эпилепсия. Закон защищает их, но, поскольку у них нет такой же функциональности, как у людей, не страдающих эпилепсией, они опасаются, что их работодатели могут найти другую причину для их увольнения.

В школе эпилепсия требует, чтобы учителя знали о расстройстве. На самом деле, пациенты становятся учителями своего состояния, потому что им нужно рассказать людям о правильных действиях, которые следует предпринять в случае припадка.

Как вы думаете, почему так важен Национальный месяц осведомленности об эпилепсии?

Это чрезвычайно важно. В этом месяце у вас есть возможность обратиться к сообществу и сказать: слушайте, просыпайтесь. Если вы знаете кого-то, кто страдает эпилепсией, вы можете сделать что-то, чтобы изменить или улучшить то, как вы с ним взаимодействуете. Давай поговорим об этом.

Это хорошее начало не только для снижения стигмы, но и для того, чтобы рассказать, что делать и чего не делать, если вы видите, что у кого-то случается припадок. В конце концов, речь идет об улучшении жизни людей, страдающих этим расстройством, всеми возможными способами.

Самые занимательные новости